Endométriose

Prendre en charge l’endométriose : le ministère s’engage

Douleurs durant les règles, douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes… Autant de symptômes qui ne sont pas forcément normaux chez les femmes et peuvent traduire les signes d’une pathologie encore méconnue : l’endométriose.

En France, l’endométriose touche pourtant près de 10% des femmes en âge de procréer. Aujourd’hui, le diagnostic est trop souvent tardif : en cas de doute, consulter son professionnel de santé (médecin généraliste, gynécologue ou sage-femme) est une première étape indispensable.

Pour améliorer la prise en charge des femmes concernées et lutter contre l’errance thérapeutique à laquelle elles sont parfois confrontées, Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, a engagé un plan d’action national sur l’endométriose en mars 2019. Objectif : orienter le plus en amont possible vers des soins organisés et adaptés.

 

L’endométriose qu’est-ce que c’est ?

L’endométriose est une maladie inflammatoire et chronique de l’appareil génital féminin qui s’explique par le développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes.

Il s’agit d’une maladie complexe, qui touche uniquement les femmes en âge de procréer. Les symptômes varient selon les situations : il s’agit le plus souvent de douleurs durant les règles ou les rapports sexuels.

 

Pourquoi et comment agir ?

L’endométriose touche en France 10% des femmes en âge de procréer, soit 1,5 à 2,5 millions de femmes. Le diagnostic intervient souvent tardivement, alors que cette pathologie s’est déjà installée et que les symptômes (douleur, infertilité) se sont aggravés.

L’endométriose est encore méconnue des professionnels de santé, trop souvent sous-diagnostiquée et assez mal prise en charge. Cela conduit à une errance constatée des patientes atteintes d’endométriose qui peut durer plusieurs années avant la détermination d’un diagnostic, la prise en charge de leurs symptômes douloureux ou l’assistance à la procréation.

C’est pourquoi Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, a pris l’engagement de mettre fin à cette situation.

Pour cela, plusieurs pistes de réflexion ont été engagées.

- Pour détecter plus précocement la maladie. Il est proposé de rechercher les signes d’endométriose dans les nouvelles consultations obligatoires de l’enfant et de l’adolescente (à 11-13 ans et 15-16 ans), dans les consultations dédiées à la santé sexuelle des jeunes filles entre 15 et 18 ans, et de mobiliser les services universitaires de médecine préventive et de promotion de la santé. La formation des professionnels de santé sur les signes d’alerte, le diagnostic et la prise en charge de premier recours de l’endométriose sera renforcée
- Pour éviter les parcours de soins discontinus. Chaque agence régionale de santé (ARS) est invitée à identifier dès 2019 des « filières endométriose » regroupant l’ensemble des professionnels (en ville comme en établissement) et les associations de patientes. La prise en charge de la douleur et des troubles de la fertilité feront l’objet d’une vigilance particulière
- Pour améliorer l’information du public et des professionnels de santé sur la pathologie. La ministre a proposé, en complément des campagnes d’information et de communication des associations, de mobiliser les outils de communication des acteurs de santé publique et notamment le portail Sante.fr pour faire connaitre la maladie et sa prise en charge. L’endométriose doit constituer un champ de recherche à part entière et les nouvelles connaissances sur la maladie sont à partager.

 

Le plan ministériel d’action endométriose

Les pistes de réflexions lancées par Agnès Buzyn seront déclinées sous la forme de 4 chantiers, initiés dès avril 2019 en lien avec les professionnels de santé et les associations de patientes.

- Mettre en place des filières de prise en charge de l’endométriose (graduées et impliquant la ville) dans toutes les régions. Après réalisation de points de situation dans les régions, 3 ARS pilotes (Auvergne-Rhône-Alpes, Ile-de-France, PACA) ont été choisies pour la co-construction, avec les acteurs, des premières filières et l’identification des freins et points d’appui afin d’outiller les autres ARS.
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé. Une action de développement professionnel continu consacrée à la santé de la femme, à la santé sexuelle et à l’endométriose a été inscrite dans le futur programme triennal. L’endométriose sera incluse en 2020 dans les nouvelles maquettes du second cycle des études médicales, alors que les conférences des doyens et des collèges ont accepté de revoir en ce sens les maquettes de troisième cycle. Des actions sont également prévues vers les sages-femmes et les infirmiers scolaires.
- Améliorer l’information des différents publics et des professionnels de santé sur la pathologie pour améliorer le repérage précoce. Cela, via Sante.fr pour recenser les contenus d’information existants vers les publics. L’information et le repérage précoce s’appuieront également sur les nouvelles consultations prévues pour les adolescentes, ainsi que sur les services de santé scolaires, universitaires ou au travail.
- Renforcer et soutenir l’effort de recherche sur l’endométriose. Un bilan des actions de recherche en France a été produit en mai 2019. Sur cette base, une réunion « Endométriose et recherche, état de lieux et perspectives » est programmée à fin 2019 sous l’égide de l’institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et de l’alliance pour les sciences de la vie et de la santé (AVIESAN). L’objectif est d’aboutir à un constat partagé, de rappeler aux acteurs les leviers et dispositifs existants et de mettre les différentes équipes en relation afin de favoriser un travail en réseau sur le sujet.

L’ensemble de ces chantiers fait l’objet d’un suivi régulier et fera l’objet d’un premier bilan à la fin 2019.

2 expérimentations régionales ont été menées depuis 2012

 

La prise en charge de l’endométriose

Le diagnostic de l’endométriose est complexe car la maladie revêt des formes variées. Cela implique souvent une errance de diagnostic pour les femmes atteintes d’endométriose et un parcours de soins difficile. En cas de doute, plusieurs étapes sont nécessaires voire indispensables comme la consultation chez un médecin généraliste, un gynécologue ou une sage-femme :

 

Source :
Direction générale de l’offre de soins (DGOS)
Sous-direction du pilotage de la performance des acteurs de l’offre de soins (PF)
Bureau Qualité et sécurité des soins (PF2)
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Courriel : DGOS-PF2[@]sante.gouv.fr