Recueil de la parole de l’usager

Objectifs
Améliorer les pratiques des professionnels de santé par l’émargence de témoignages d’usagers.
Renforcer et préserver l’accès à la santé pour tous par une information adaptée.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Collectif Interassociatif Sur la Santé de Picardie (CISS Pic)

91 rue André Ternynck

CHAUNY 02300

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

BARBIER Henri

Qualité : Président

Téléphone professionnel : 03.23.57.55.67

Courriel : picardie@leciss.org

Fax :

Le contexte

L’origine
L’idée est partie du constat fait par des représentants des usagers du manque d’écoute de la parole des patients de la part des professionnels de santé. Bon nombre de dossiers examinés par les CRUQPC des établissements de santé sont concernés par un manque de communication.
Le CISS Pic comporte en son sein des associations de patients, dont certains seront en capacité de faire part de leur ressenti.
La loi du 4 mars 2022, dans son artile 11, précise clairement les conditions de la délivrance d’informations aux usagers de la santé.

La finalité
Recueillir la parole de l’usager et la synthétiser au sein d’un livret à destination des professionnels et des usagers de la santé.
Faire témoigner des usagers devant des groupes d’étudiants en médecine afin de leur permettre de mieux comprendre leurs attentes.
Elaborer des supports de formation à partir de ce recueil de parole.

La description du dispositif
Le recueil de témoignages d’usagers atteints de maladie chronique permettra l’édition d’un livret pour une meilleure connaissance des patients et de leur pathologie pour un soutien mutuel. Cette action sera suivie par des témoignages physiques d’usagers devant des groupes d’étudiants en médecine (cible à affiner avec le Doyen de la Faculté).
Une journée d’étude sur les maladies chroniques est également envisagée en lien avec l’Université de Picardie Jules Verne.

Les acteurs
Les premiers sont les membres des associations adhérentes du CISS Pic, initiateur du projet. Viennent ensuite les usagers qui accepteront de témoigner ainsi que les étudiants de Master II Sanitaire et Médico-social qui recueilleront leurs témoignages.
Des partenaires auront également un rôle à jouer : l’Universite de Picardie Jules Verne, la Faculté de Médecine, la DRJSCS de Picardie et l’URPS Médecins.

Les axes prioritaires :

Mobiliser les professionnels de santé pour la promotion des droits des usagers

Renforcer et préserver l’accès à la santé pour tous par une information adaptée y compris pour les soins de santé transfrontaliers

La réalisation

La mise en oeuvre
Le projet impliquera 20 personnes atteintes de maladie chronique, avec un maximum de 2 personnes par association membre du CISS Pic ainsi que 2 stagiaires de Master II sanitaire et médico-social et se déroulera en trois phases :
- phase préparatoire
Elaboration d’un échantillon de public cible pour identifier les patients témoins
Création d’un comité de suivi par le CISS Pic
Création d’une trame d’entretien par les stagiaires et validation par le comité de suivi
Définition des critères de recrutement des usagers "témoins" et construction de l’échantillon

- phase opérationnelle
Entretien du stagiaire avec un usager "témoin"
Retranscription du témoignage par le stagiaire et validation par le comité de suivi
Validation de la retranscription de l’entretien par la personne qui a témoigné
Validation pour diffusion par le comité de suivi

- phase finale
Edition d’un livret (recueil des témoignages) pour diffusion
Témoignages d’usagers devant des groupes d’étudiants en médecine
Journée d’étude sur les maladies chroniques en lien avec l’Université de Picardie

Ce projet, initié au printemps 2012 a mûri pour commencer à prendre corps en juin 2012. Il se déroulera suivant un calendrier prédéfini :
- juin 2012 : validation du projet par le CA du CISS Pic
- août 2012 : composition du comité de suivi
- août 2012 : dépôt du dossier de candidature pour labellisation Droits des Usagers 2012
- automne 2012 : désignation par les associations des usagers "témoins"
- octobre 2012 : rentrée des étudiants de Master II
- décembre 2012 : choix du stage par les étudiants
- avril à juin 2012 : recueil des témoignages par les étudiants stagiaires
- après juin 2013 : édition du livret et témoignages devant les groupes d’étudiants en médecine
- septembre 2013 : journée d’étude sur les maladies chroniques

Le calendrier

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2012

Comment et combien ?
Le coût du projet comprendra :
- d’une part, les frais de déplacement des stagiaires qui se rendront au domicile des usagers ainsi que des bénévoles qui participeront aux réunions du comité de suivi,
- d’autre part, les frais d’édition du livret et l’organisation de la jouréne d’étude sur les maladies chroniques.
La participation des stagiaires sera non rémunérée puique inscrite dans le cadre de leurs études. Ils seront pris en charge administrativement par la DRJSCS et donc assurées pour leurs déplacements.
La gestion administrative sera assurée gratuitement par les bénévoles du CISS Pic.
La coordination des stagiaires sera faite par la DRJSCS en lien avec le responsable des Master II de l’Université.
La coordination des patients témoins et des associations sera faite par le CISS Pic.
Des partenaires, y compris avec des entreprises privées, sont en cours de recherche.

La communication
Elle a déjà été faite auprès des associations membres du CISS Pic.
Elle se poursuivra naturellement auprès des étudiants de l’Université de Picardie Jules Verne et de la Faculté de Médecine.
L’action fera l’objet d’une information à la CRSA et à l’ARS avec le souhait qu’elle figure sur son site internet.
Elle figurera sur le site du CISS Pic, via celui du CISS ainsi que sur celui de la DRJSCS et pourra faire l’objet d’un lien sur les sites des associations membres.
La diffusion du livret de recueil des témoignages sera une bonne occasion d’une communication que renforcera la labellisation.
Les médias régionaux feront l’objet d’un communiqué. Ils seront sollicités au moment de la diffusion du livret et de la journée d’étude sur les maladies chroniques.

Et après

Les résultats
Les témoignages sélectionnés et leur retranscription, réalisés sous la direction de l’Université de Picardie, seront une garantie de qualité et une réelle plus-value pour la formation des étudiants en médecine.
Ces derniers pourront percevoir le ressenti d’usagers témoins de leur maladie. Ils seront alors à même d’adapter leur comportement face à leurs futurs patients. Pour les usagers, c’est une valorisation de leur ressenti de patients témoins.
La transposition de ce projet dans une autre région ou sa généralisation est possible sans aucune difficulté.

Évaluation et suivi
Un comité prévu à cet effet est créé. Il comprend non seulement 7 membres associatifs volontaires mais également des professionnels de santé (URPS Médecins) et institutionnels (Université, Faculté et DRJSCS). Le pilotage du comité de suivi se fera en fonction de l’avancement des trois phases identifiées.
Une évaluation globale aura lieu à l’issue de l’action. Elle se fera à double niveau :
- d’une part, par l’Université de Picardie Jules Verne, pour les étudiants en Master II, sur la qualité de leur travail, concernant l’aspect pédagogique,
- d’autre part, par le CISS Pic, à travers le comité de suivi, sur les indicateurs de mobilisation des associations locales et le nombre de patients témoins impliqués dans le projet.

Quelques conseils et témoignages
La démarche de ce projet nous a permis de nous rendre compte :
- d’une part, que la tentation peut être grande de vouloir solliciter toutes les branches des professions de santé : médecins, infirmiers, masseurs kinésithérapeutes, orthophonistes, etc… avec le risque d’un projet trop ambitieux et complexe.
- d’autre part, qu’une bonne cohérence de projet est nécessaire au sein du réseau associatif, de même qu’une bonne implication des partenaires institutionnels.