Ancrer,valoriser le CUF pour optimiser le parcours de l’usager accompagné

Objectifs
- Favoriser l’expression transversale des droits des usagers (dont les malades chroniques) de l’offre de soins médico-sociale (SSIAD) et ambulatoire (Centre de santé autorisé à l’éducation thérapeutique) de la Carmi so sur Decazeville
- favoriser le décloisonnement des champs sanitaire, social et médico-social en utilisant comme levier le droit des usagers tel que défini par loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale pour le secteur médico-social et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé pour le secteur sanitaire
- promouvoir le droit des usagers par les usagers pour mieux accompagner les évolutions du système de santé et de l’offre de soin sur le territoire concerné
- Favoriser, repérer, être attentif pour mieux anticiper les situations en risque de rupture de parcours en développant notamment une démarche plus rapprochée au domicile des usagers : aller à leur rencontre
- Favoriser le choix éclairé des usagers pour mieux respecter leur projet de vie et limiter les ruptures de parcours

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Comité des Usagers Filiéris (CUF) de Decazeville

10, rue Cayrade

DECAZEVILLE 12300

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

MONTBROUSSOUS Didier

Qualité : Président

Téléphone professionnel : 06.32.57.97.98

Courriel : usagersfilieris.dlle@gmail.com

Fax :

Le contexte

L’origine
L’origine : Quels sont les éléments qui ont fait émerger l’idée de ce projet ?
Les lois du 2 janvier 2002 et du 4 mars 2002 sont intervenues pour asseoir la participation des usagers avec et par les usagers au système de santé en instaurant un statut d’usager-administrateur. De plus en plus nombreux sont aujourd’hui les usagers du système de santé qui, à titre individuel et/ou à travers le mouvement associatif, souhaitent en être des acteurs à part entière et être considérés comme tels. Ainsi se précise le profil d’un usager informé et actif. C’est dans le cadre de ce mouvement que s’inscrit l’association "Comité des usagers Filiéris de Decazeville".
Les situations concrètes de rupture de parcours portées à la connaissance du comité des usagers sont venues conforter la pertinence de cette démarche.

La finalité
Finalité du projet : Donner du sens à l’histoire du régime des mines dans une stratégie d’adaptation et d’évolution avec et par les usagers tout régime de sécurité sociale confondu dans la plus grande souveraineté.
Cette finalité est à la croisée de deux visions : miser l’innovation et la créativité en s’appuyant sur les ressources du territoire pour optimiser le parcours des usagers.

La description du dispositif
La description du projet :

La loi HPST a amené les centres de santé à une mise en conformité qui s’est traduit par l’élaboration d’un projet de centre et d’un règlement intérieur en 2011. Parallèlement le SSIAD a engagé la réactualisation de son projet de service en 2012, l’évaluation interne en 2013 et externe en 2014. L’ensemble de ces démarches ont permis de converger dès 2012 vers la création d’une association des usagers. Cette dernière régie par la loi du 1er juillet 1901 et par décret du 16 août 1901 offre aux usagers la possibilité de s’impliquer dans une démarche participative à la vie de l’offre de santé (centre de santé, SSIAD, service social, Groupement de Coopération sociale et médico-sociale) et d’en être des acteurs à part entière.
Ainsi, dans le cadre du développement de son activité, le comité des usagers a mené une réflexion toute particulière pour aussi mieux repérer les personnes vulnérables et/ou isolées socialement en risque de rupture de parcours.

Les améliorations attendues :
- Favoriser l’expression des usagers à domicile pour améliorer et faire évoluer l’offre de soins (sanitaire et médico-sociale) au sein de la CARMI SO
- Faciliter l’interopérabilité de l’offre de soins sur le territoire
- Améliorer le repérage des situations en risque de rupture de parcours notamment les personnes vulnérables et/ou isolées socialement
- Faciliter, dans le cadre de ce parcours, la remontée des difficultés, auprès des professionnels de l’offre de santé, des usagers au domicile en perte d’autonomie
- Permettre aux usagers de contribuer à l’évolution de l’offre de soins sur le territoire

Pour qui est-il destiné ?
Tout patient/usager bénéficiant de l’offre de santé de la CARMI SO

Les usagers cibles :
Ensemble des usagers fréquentant l’offre de santé (centre de santé, SSIAD et service social) dont notamment les personnes vulnérables et/ou isolées socialement

Les acteurs
Les acteurs :
Initiative du projet : Il s’agit de la rencontre des préoccupations du personnel salarié et des bénéficiaires de l’offre de santé Filiéris sur Decazeville.

Qui a participé : Les membres du bureau du comité des usagers qui ont associé à leur démarche des professionnels de l’offre de santé filiéris au regard du développement de leur activité.

Les axes prioritaires :

faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CRUQPC, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé,… )

accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…).

La réalisation

La mise en oeuvre
La mise en œuvre

Difficultés rencontrées :
- Malgré une écoute active, une volonté de s’engager en tant que citoyen, les bénévoles de l’association ressentent un besoin de formation pour mieux prendre en compte l’expression objective de la parole de l’usager, de sa considération et de la suite réservée.
- Sensibiliser l’ensemble des bénéficiaires en portant à leur connaissance la mise en œuvre et l’utilité de leurs actions
- Transmettre l’information aux usagers non adhérents à ce jour à l’association

Eléments facilitateurs :
La définition d’un projet partagé avec les patients/usagers est l’élément porteur du développement de l’association. Cette co-construction avec les bénéficiaires citoyens constitue le fil conducteur de cette démarche. Ainsi, se sentant concernés, cela suscite chez les usagers l’envie de contribuer à un processus collectif pour tendre à faire participer par la suite les plus éloignés (malades dépendants, personnes en situation de handicap, famille en situation de précarité,…) de cette instance participative.

Implication des partenaires :
Dans la réflexion, le groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) a été associé à la démarche. En effet, dans un deuxième temps nous envisageons que le Comité des Usagers puisse être membre du GCSMS et ainsi s’ouvrir à d’autres patients/usagers fréquentant ces structures.

Implication des Usagers lors :
- De réunions de travail pour le développement de l’association,
- Au sein même de l’association, en tant que bénévoles au domicile, pour en assurer le bon fonctionnement global et son développement

Le calendrier

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2013

Comment et combien ?
Comment et Combien ?
Depuis la création de l’association les bénévoles se sont organisés pour assurer la concrétisation du projet sur le terrain. La Carmi du Sud-Ouest a mis gracieusement à leur disposition une salle.
La recherche de moyens financiers a été entreprise. A ce propos, les mairies du territoire couvert par l’offre de santé ont été sollicitées par les bénévoles de l’association et certaines ont répondu favorablement. Cette aide au démarrage du projet (environ 1000 euros) a permis de réaliser des premiers achats liés au fonctionnement : téléphone, enveloppes, timbres, moyens de communication (flyer, affichage publicitaire,…). D’autres sollicitations sont en cours : fondation Caisse d’Epargne, appels à projet.

La communication
La communication :
Actuellement, plusieurs supports ont été utilisés :
- La presse afin de médiatiser l’objet de l’association et l’engagement des bénévoles dans leurs différentes actions ;
- La création d’un logo propre à l’association ;
- L’élaboration d’une plaquette d’information ;
- La réalisation d’une carte d’adhérent remise à chaque famille nouvellement adhérente et sa traçabilité par la remise d’un reçu à chaque nouvelle adhésion ;
- L’affichage dans les locaux et les salles d’attente des établissements constituant l’offre de santé Filiéris ;
- La présence d’un stand de l’association sur chacune des manifestations organisées par la CARMI du Sud-Ouest notamment les actions de prévention (action intergénérationnelle, prévention des chutes,…) ;

Et après

Les résultats
Une plus-value à quatre niveaux :

- Pour les représentants de l’association : une contribution active des citoyens du territoire mettant en perspective la valorisation de l’histoire d’un territoire et sa reconversion au regard de l’évolution des besoins en santé et des mutations économiques ;
- Pour les usagers/patients et leur proche : une possibilité de faire remonter leurs besoins, leur questionnement et d’assurer une veille démocratique afin que soit préservée la qualité des prestations offertes et leur amélioration ;
- Pour les professionnels de l’offre de santé Filiéris : cette association constitue un moyen d’être à l’écoute des besoins du territoire ; il s’agit aussi de mieux impliquer les usagers mais aussi d’apprendre à communiquer sur les projets en cours et les partager pour tendre vers une co-construction de ces derniers ;
- Pour les personnes à domicile vulnérables, isolées socialement, fragiles, en perte d’autonomie et/ou en risque de rupture, la possibilité d’être repérées et accompagnées dans leur parcours de santé.

Perspectives de généralisation, de modélisation ou transposition :

L’association souhaite dans un futur proche intégrer le GCSMS COPAMAD afin d’offrir la possibilité aux autres structures le constituant d’en bénéficier. Ainsi, un meilleur ancrage et maillage du territoire pourra permettre :
- de mieux repérer les situations à risque de rupture de parcours,
- d’améliorer l’accompagnement
- de favoriser le choix éclairé des usagers

Évaluation et suivi
L’évaluation et le suivi :

Après 2 ans de fonctionnement l’association a réalisé le bilan suivant :
- 45 familles ont adhéré soit 70 usagers ;
- Sur 11 mairies sollicitées 7 ont répondu favorablement dont 3 ont versé une subvention ;
- L’association a interpellé à plusieurs reprises la direction sur des thématiques diverses et variés telles que :
*le suivi de la construction du nouveau bâtiment destiné à accueillir l’offre de santé de Decazeville suite au retard constaté,
*la demande de mise en exécution du démarrage des travaux de rénovation et remise en conformité prévus sur l’antenne de Firmi,
*Appuyé le renouvellement de divers postes (médecins, secrétariat) pour assurer l’amélioration continue de la qualité du service auprès des usagers sur le territoire.

- L’association a participé à plusieurs actions :
*la semaine bleue :
°en allant à la rencontre des usagers sur les différents sites afin de les informer et de recueillir leurs besoins ;
°en s’associant aux animations proposées par la CIAS, partenaire du GCSMS (intervention de la gendarmerie et de la police sur les risques d’insécurité notamment pour les personnes âgées,…)
*les journées de prévention et d’actions de santé publique organisées par la CARMI SO (prévention des chutes, prévention routière pour les séniors, prévention du diabète, action intergénérationnelle,…).

- L’association a publié plusieurs articles de presse.

A ce jour, l’association réfléchit à la mise en place d’outils de suivi et de traçabilité de son activité (tableau de bord) afin de réaliser une évaluation plus pertinente au regard d’indicateurs qui restent à définir. Ce suivi serait notamment orienté en vers le repérage de personnes en risque de rupture de parcours ou hors parcours afin de mieux prévenir ces situations à risque.

Quelques conseils et témoignages
-Les bénévoles engagés dans cette démarche ont besoin d’être accompagnés et formés à cette responsabilité ;
- L’engagement des bénévoles doit être sérieux ;
- L’association est le relais témoin de tous les usagers notamment des personnes vulnérables, isolées socialement, en perte d’autonomie et/ou en risque de rupture de parcours ;
- L’association doit pouvoir garder sa souveraineté c’est-à-dire sa liberté d’action et de propos pour le bien fondé des usagers.