Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) : le ministère des Affaires sociales et de la Santé se mobilise

La journée mondiale de la sclérose en plaques, organisée le mercredi 25 mai, est un jour de rassemblement et de mobilisation internationale pour les malades, leurs proches et aidants, les chercheurs et les professionnels de santé.

Du 21 au 28 mai, associations de malades et institutions publiques organisent de nombreux événements afin de sensibiliser le grand public sur les symptômes et les conséquences de la maladie. Une démarche à laquelle s’associe le ministère des Affaires sociales et de la Santé. L’objectif : lutter contre les idées reçues et contribuer à porter un regard plus juste et plus positif sur la sclérose en plaques.

Cette année, le thème retenu est « la SEP ne m’empêche pas… » (#strongerthanMS). Les actions menées contribueront à montrer que la sclérose en plaques n’empêche pas les personnes malades de vivre une vie normale et indépendante, de travailler, de faire du sport, d’avoir des loisirs, etc.

Cette semaine de mobilisation est également l’occasion de mieux faire connaître les actions menées dans le cadre du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND) lancé en 2014 pour lutter contre ces maladies et soutenir les personnes qui en sont atteintes et leurs proches.

Pour plus d’informations sur les actions mises en place, consultez les sites de :

En savoir plus sur le Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND) et la sclérose en plaques :

Le PMND, lancé en 2014, prévoit des actions visant à améliorer :

  • le diagnostic et la prise en charge des malades
  • l’implication des associations de patients et de leurs familles dans la mise en œuvre du plan. Elles ont également participé à son élaboration
  • la formation des professionnels concernés et l’amélioration de leurs pratiques, sur la base des recommandations des sociétés savantes et des recommandations de bonnes pratiques
  • la formation dédiée aux proches aidants
  • la prévention et l’éducation thérapeutique, grâce notamment au développement de nouveaux programmes éducatifs
  • le développement et la coordination de la recherche
  • le développement et la diffusion plus large de l’expertise

Dans ce cadre, et s’agissant plus particulièrement de la SEP, 23 centres de ressources et de compétences SEP (CRC SEP) doivent être identifiés sur l’ensemble du territoire (dont 12 en 2016). Ces centres ont pour but d’améliorer la prise en charge des patients atteints d’une SEP à l’échelon régional.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central qui touche plus de 100 000 personnes en France. 2500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans, cette pathologie touche en majorité les femmes (3/4 des malades). Première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte, la sclérose en plaques bouleverse la vie personnelle, sociale, familiale et professionnelle des malades.

Les signes observés au début de la maladie varient selon l’emplacement des lésions (plaques) dans le cerveau ou la moelle épinière : troubles moteurs, modifications des sensations, troubles de l’équilibre, troubles visuels ou urinaires… Ils vont souvent être momentanés et disparaitre en quelques jours. Dans 85% des cas, la sclérose en plaques débute par des poussées temporaires.

La sclérose en plaques justifie une prise en charge pluridisciplinaire. La coordination du parcours est assurée par le médecin traitant (la plupart du temps le médecin généraliste, en lien étroit avec le neurologue). La prise en charge globale de la SEP fait intervenir diverses catégories de professionnels de santé : médecins spécialistes, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes….L’accompagnement de la personne et de ses aidants nécessite souvent l’intervention de divers professionnels relevant du domaine social et médico-social.

Consulter le court métrage musical et poétique pour parler de la maladie autrement


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