Les actualités du Plan

Livre Blanc : pour une société bienveillante
Réunies sous l’égide du PMND, un collectif d’associations s’est penché sur la place des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives dans la société. Il en résulte un ensemble de textes proposant une vision concrète des initiatives existantes ainsi qu’une réflexion sur l’idée d’une société bienveillante. Il revient à chacun de faire connaitre ces textes et surtout de devenir acteur de la société bienveillante.
pdf Livre blanc - Personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive Téléchargement (1.9 Mo)
pdf Livret éthique A - Art,culture et Alzheimer Téléchargement (522.9 ko)
pdf Livret éthique B - Créer un réseau pour développer une communauté (...) Téléchargement (577 ko)
pdf Livret éthique C - Le Café mémoire Téléchargement (523.5 ko)
pdf Livret éthique D - Changeons de regard sur Parkinson Téléchargement (1.4 Mo)
pdf Livret éthique E - Évaluations des communautés inclusives pour les personnes (...) Téléchargement (603 ko)
pdf Livret éthique F - Le groupe de pairs soutien de l’association France (...) Téléchargement (517 ko)

Le 8 janvier dernier était organisé, dans les locaux du ministère des Solidarités et de la Santé, le premier colloque en France dédié à la maladie à corps de Lewy.
Cette maladie encore mal connue touche au moins 60 000 personnes en France. Le colloque, qui a donné la parole aux experts -dont le Pr Mc Keith, pionnier dans l’identification des critères de diagnostic- et aux malades ainsi qu’aux aidants a fait l’objet d’une retranscription disponible ci-dessous.
pdf Les actes du colloque « Maladie à corps de Lewy » / 8 janvier 2019 Téléchargement (2.2 Mo)

Journée Mondiale Parkinson
Des événements partout en France
pdf Les 3 volets de la Journée Mondiale Paris 2019 Téléchargement (420.9 ko)
pdf Affiche Journée Mondiale Paris 2019 Téléchargement (177.3 ko)
pdf Liste journées mondiales france parkinson 2019 Téléchargement (360.1 ko)

L’hospitalisation à domicile facilitée pour les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives
Des mesures ont été mises en œuvre dans le cadre du PMND pour faciliter la prise en charge à domicile des personnes atteintes de MND : l’intervention de l’HAD à domicile conjointement avec un SSIAD et en établissement d’hébergement pour les personnes âgées (EHPAD) et les personnes handicapées est désormais possible.

La seconde circulaire de campagne tarifaire et budgétaire des établissements de santé pour l’exercice 2018 poursuit ces efforts en mobilisant des crédits pour remédier aux difficultés liées à la dégressivité tarifaire en HAD. La prise en charge d’une personne atteinte de MND en HAD n’évolue pas vers un allègement de la prise en charge au fil du temps comme cela peut être le cas dans certaines pathologies. Le fait que le tarif soit dégressif avec le temps pénalise donc les structures qui prennent en charge des personnes atteintes de MND. C’est pour remédier à ce frein financier qu’intervient cette nouvelle mesure qui permet d’atténuer le mécanisme de dégressivité. En 2018, 6,4 millions d’euros sont délégués aux établissements pour contribuer à lever les freins tarifaires au recours à l’HAD.

Une fiche technique présente les conditions de mise en œuvre de cette mesure :
pdf Accompagnement financier à l’hospitalisation à domicile (HAD) pour les (...) Téléchargement (48.4 ko)

Les troubles neuro-cognitifs sont sous diagnostiqués ou diagnostiqués tardivement.
Ces constats ont amené le Collège de Médecine Générale (CMG) et la Fédération des Centres Mémoire (FCM) à proposer une stratégie de diagnostic graduée et personnalisée. Elle précise le rôle du médecin généraliste, les conditions du recours aux consultations spécialisées, aux biomarqueurs et à la recherche.

Consultez la fiche de référence destinée aux professionnels :
pdf Fiche bonnes pratiques : Maladie d’Alzheimer et troubles neurocognitifs Téléchargement (642.3 ko)

Les centres experts/ressources-compétences sont des acteurs essentiels dans l’organisation territoriale des parcours de prise en charge des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives. Labellisés par les ARS, leur rôle est prépondérant pour favoriser les collaborations entre les divers acteurs au service de la continuité et la fluidité de ces parcours.

Les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et centres experts pour la maladie de Parkinson ont été consolidés dans le cadre du plan. Les centres de ressources et de compétences pour la sclérose en plaques ont été créés. Quelques informations essentielles sur leurs réalisations et projets ont été rassemblées dans un document désormais disponible via ce site.

pdf Les centres experts / ressources-compétences - Maladies neuro-dégénératives Téléchargement (7.7 Mo)

La synthèse semestrielle du déploiement du PMND en régions est disponible
pdf Synthèse « Suivi national de la mise en œuvre des plans d’actions régionaux - (...) Téléchargement (1.1 Mo)

Ce rapport atteste une nouvelle fois de l’engagement des ARS dans la mise en œuvre des priorités du PMND avec des efforts particuliers pour innover dans l’offre de services en direction des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives.


Université d’été de l’Eremand
Biarritz 17/18 septembre 2018
Sous le Haut patronage de Madame Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé
pdf Consulter le programme Téléchargement (1.2 Mo)

- Pour s’inscrire, cliquer ici



Journée mondiale maladie de Parkinson : Santé publique France publie de nouvelles études
pdf BEH - Bulletin épidémiologique hebdomadaire (10 avril 2018) Téléchargement (3.7 Mo)
pdf Rapport « Fréquence de la maladie de Parkinson en France » / avril (...) Téléchargement (4.4 Mo)
pdf Rapport « Mortalité liée aux syndromes parkinsoniens en France » / avril (...) Téléchargement (262.8 ko)

Actes de la journée du 17 janvier 2018

Le repérage des signes et symptômes, le diagnostic d’une maladie neuro-dégénératives et l’annonce de celle-ci constituent des enjeux majeurs pour les personnes malades et leur entourage.
Un colloque s’est tenu le 17 janvier 2018 au ministère des Solidarités et de la Santé afin de faire le point sur ce sujet en présence de spécialistes et de représentants des personnes concernées.

pdf Consulter les débats retranscrits dans la brochure Téléchargement (2.2 Mo)

Assises régionales du plan maladies neuro-dégénatives

La mesure 88 du plan national maladies neuro-dégénératives prévoit l’organisation d’assises régionales.
Les assises sont un rendez-vous important ; elles permettent :
- de favoriser le travail en commun avec les associations et ainsi de faire vivre la démocratie sanitaire autour du plan ;
- de faire connaitre les maladies neuro-dégénératives auprès du grand public (relais dans la presse locale) et ainsi de contribuer aux enjeux de dé-stigmatisation mais aussi de favoriser la prise de conscience de l’intérêt d’un diagnostic de ces maladies ;
- de présenter le bilan du déploiement du plan en régions (sans se substituer aux instances de pilotage du plan mises en place par l’ARS) ;
- de favoriser les rencontres et le travail en commun des professionnels et intervenants autour de ces maladies ; les centres experts ont un rôle important sur ce point ;
- de traiter des sujets qui intéressent le grand public, par exemple les axes de recherche autour de ces maladies ;

Le calendrier des assises actuellement programmées est téléchargeable ci-dessous :

pdf Le calendrier des assises Téléchargement (226.8 ko)

Comment connaitre les dates des assises dans ma région ?
Comment m’inscrire ?
>> Vous pouvez consulter le site de l’ARS de votre région ou appeler le secrétariat du plan au 01.40.56.52.59


Colloque "souffrance et maladies neuro-dégénératives" - 13 juin 2017
pdf Télécharger la présentation des vidéos Téléchargement (551 ko)

Le PMND en régions : retours d’expériences
pdf Télécharger le PMND en régions Téléchargement (374.6 ko)

Le vécu et la prise en charge diagnostique et post-diagnostic par les personnes atteintes de maladies neurodégénératives
Enquête commanditée par la Direction générale de la santé à l’institut Ipsos visant à identifier les besoins actuels des malades en matière d’information, à mesurer leur niveau de satisfaction vis à vis de la prise en charge et à décrire les éléments d’une amélioration de leur suivi.
pdf Télécharger l’enquête Téléchargement (1.3 Mo)

Journée d’échanges dans le cadre du plan national maladies neuro-dégénératives 2014-2019
« Maladies neuro-dégénératives : du droit au diagnostic à l’annonce du diagnostic ? »

17 janvier 2018 de 10h00 à 17h30
Ministère des Solidarités et de la Santé
Amphithéâtre Pierre Laroque
pdf Télécharger le pré-programme Téléchargement (337.6 ko)