Parole et pouvoir d’agir des usagers en santé mentale

Objectifs résumés
Organiser un forum départemental pour donner la parole des usagers.
Organiser cet évenement pour les usagers, avec les usagers.
Donner aux usagers une place et une responsabilité dans ce projet et les projets à venir.
Favoriser l’empowerment collectif.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Formation spécifique organisant l’expression des usagers (Conseil Territorial de Santé 77)
13 avenue Pierre Point
CS 30781
LIEUSAINT 77127
Type de structure :
Autre

Coordonnées du contact :

BERNHEIM Gérard
Qualité : Président de la formation spécifique organisant l’expression des usagers
Téléphone professionnel : 06 47 80 07 11
Courriel professionnel : solidaires@bernheim.eu

Contexte

L’origine
Le Projet régional de santé 2018-20122 (PRS2) comporte un axe 4 : « Permettre à chaque Francilien d’être acteur de sa santé et des politiques de santé ». L’un des enjeux est de développer le pouvoir d’agir des usagers à titre individuel et collectif : valoriser le savoir expérientiel du patient pour mieux l’accompagner dans son parcours individuel de santé et promouvoir le développement de la représentation des patients, usagers et familles pour renforcer leur pouvoir collectif d’agir dans le système de santé.
Pour contribuer à la mise en œuvre de cet objectif, la Formation spécifique organisant l’expression des usagers et la Commission spécialisée en santé mentale du Conseil Territorial de Santé de Seine-et-Marne ont décidé d’organiser une journée relative à la parole et au pouvoir d’agir des usagers en santé mentale.

La finalité
Le forum départemental est le premier évènement public en santé mentale organisé sur le territoire seine-et-marnais depuis plusieurs années. Les thèmes embrassés sont volontairement larges afin de promouvoir les différentes formes d’implication des usagers en santé mentale. Il s’adresse aux professionnels de santé, aux partenaires institutionnels, aux usagers, aux adhérents, aux patients et à tous ceux qui souhaitent s’informer et échanger sur la parole et le pouvoir d’agir en santé mentale.
Le forum départemental "Parole et pouvoir d’agir des usagers en santé mentale" découle du travail collectif avec des acteurs institutionnels, des acteurs opérationnels et les usagers eux-mêmes.

La description du projet
Le projet s’appuie sur l’idée de faire adhérer les acteurs du territoire et les usagers dans un projet commun, de les faire avancer ensemble. Redonner du pouvoir d’agir aux usagers et aller vers une démarche d’émancipation collective.
Co construire le projet d’organisation d’un forum sur parole et le pouvoir d’agir des usagers en santé mental : de l’idée à la conception jusqu’à la réalisation, dans toutes les étapes, les usagers ont été engagés (communication, logistique, format de la journée, la salle, la prise de parole en public, etc…).
Pour aller plus loin et pour illustrer la parole des usagers, des interviews-témoignages ont été réalisés par des usagers volontaires pour s’exprimer devant la caméra et concevoir un film de 40 minutes, réalisé par l’association Œil du monde et en collaboration du GEM Embellie de Lagny-sur-Marne.

Les acteurs
Un comité projet en charge de l’organisation du forum, composé d’une 30aines de personnes a été mis en place. Celui-ci est constitué de partenaires institutionnels, de professionnels et d’usagers permettant ainsi d’initier la participation et leur implication dans la mise en œuvre du forum.

-  ARS,
-  usagers, adhérents, pair aidants (8),
-  GEM,
-  associations,
-  représentant de la MDPH,
-  établissements de santé,
-  structures médico-sociales,
-  fédération,
-  association représentant les usagers,

Les axes prioritaires :

  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…) et par la mobilisation des outils de démocratie sanitaire notamment favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
Le projet est co-construction avec l’ensemble des acteurs, des partenaires, des usagers et représentants des usagers à toutes les étapes du projet :

Réunion de lancement le 30 mai 2018.
Constitution du comité projet (30 professionnels dont 8 usagers).
Brainstorming.
Constitution d’un groupe de travail spécifique sur la dimension « communication » (7 professionnels dont 2 usagers)
Mise en place d’une réunion mensuelle jusqu’à l’évènement (décisions des étapes clés)

Conception et réalisation des interviews avec l’association Œil du monde et le GEM Embellie : mot passe "paroles"
3 réunions de sensibilisation auprès des usagers sur la démarche de réalisation d’un film porté sur des témoignages d’usagers.
2 jours de tournage auprès d’une douzaine d’usagers : témoignages déclinés autour de 4 questions (que signifie donner la parole, que faire pour qu’elle soit entendue, qu’est ce que le pouvoir d’agir…)

Projet initié en :
2018

Projet mis en œuvre en :
2018

Comment et combien ?
Ce projet a mobilisé plus de 86 personnes organisatrices ou intervenantes au forum départemental.

Ce projet a mobilisé de nombreux usagers :
8 usagers ont participer à l’organisation du forum (émargement, tenue d’un stand, discours d’ouverture de la journée, interventions aux ateliers-débats),
10 musiciens-usagers ont réalisé une démonstration en musique lors de la journée,
1 adhérent de GEM a réalisé l’illustration de tous les supports de communication
12 usagers se sont livrés devant la caméra pour témoigner

Un buget de 3 000€ a été alloué pour la conception et la réalisation des interviews-témoignages d’usagers en santé mentale.

La communication
Ce projet a fait l’objet d’une communication auprès des structures sanitaires et médicosociales, des institutions, des associations et fédérations, de la presse, des représentants des usagers, des personnes qualifiés, des instances de démocratie, etc…
Des supports de communication ont été réalisés avec le groupe de travail et validé par le comité projet. L’illustration de Vicente Olivier, adhérent GEM a été repris pour tous les supports .
Le montage des interviews-témoignages des usagers est disponible sur le lien suivant : https://vimeo.com/312970349 mot de passe (paroles).

Et après

Les résultats
Ce forum a permis de porter la parole des usagers en santé mentale. Les recommandations et avis formulées au cours de la journée par les usagers et les intervenants viendront nourrir le projet territorial de santé mentale (PTSM) de Seine-et-Marne.

Les plu values sont nombreuses :
- mobiliser et rassembler les acteurs et usagers ensemble dans un projet commun
- favoriser l’empowerment des usagers petit à petit par l’appropriation du projet, la prise de parole, débattre et décider ensemble…
-libérer la parole des usagers à travers les interviews et témoignages . Au-delà de l’aspect thérapeutique, ce film délivre un message positif et encourageant. Il favorise le débat, permet de lutter contre la stigmats en santé mentale. Il retranscrit les dificultés rencontrées par les usagers. Il peut devenir un véritable outil de promotion de la parole des usagers.
- informer sur les différentes formes d’implication des usagers : patient expert, médiateur de santé pair, pair aidant….

Evaluation et suivi
Le forum a fait venir plus de 262 participants le 17 janvier 2019.
Un questionnaire de satisfaction a été envoyée à l’ensemble des participants afin d’en évaluaer les points forts et faiblesses.
Le suivi de cette dynamique sera l’implication des usagers dans le cadre du PTSM 77. Les usagers pourront participer aux groupes de travail et poursuivre ainsi leur implication dans les politiques de santé.
D’autre part, le recueil des ateliers-débats durant le forum nourriront le PTSM 77.
Les retours du questionnaire de satisfaction, notamment à la question : « D’après vous, quelles actions pourraient être mises en place pour développer le pouvoir d’agir des usagers sur le territoire ? » pourront également compléter et orienter ou renforcer les axes de travail du PTSM 77.

Quelques conseils et témoignages
Trouver l’équilibre et le language commun entre professionnels et usagers,
Favoriser au maximum la prise de parole des usagers,
garantissent la réussite du projet et une formidable aventure humaine.