Fiche 21 : les soins palliatifs

Vous êtes une personne atteinte d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu votre pronostic vital, et vous vous demandez si et comment vous pouvez bénéficier de soins palliatifs.

Que sont les soins palliatifs ?

Ce sont des soins actifs et continus délivrés par une équipe interdisciplinaire dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale.
Ils sont proposés à la personne malade lorsqu’elle traverse une période critique pour compléter les soins curatifs, ou lorsque les soins curatifs n’améliorent pas son état. Leur objectif n’est pas de guérir, mais de prévenir et soulager tout souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle, et de sauvegarder la dignité de la personne malade en préservant la meilleure qualité de vie possible. L’accompagnement, inclus dans le service de soins palliatifs, propose un soutien pour le malade et les proches.

Les médecins qui dispensent des soins palliatifs doivent éviter toute obstination déraisonnable (anciennement appelée « acharnement thérapeutique ») entendue comme le fait de pratiquer des traitements ou des soins qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Par qui et où peuvent être pratiqués les soins palliatifs ?

Selon le souhait du patient, les besoins de prise en charge et les possibilités de l’entourage, la dispensation et l’accompagnement en soins palliatifs s’effectuent dans les établissements de santé, au domicile ou en institution (maison de retraite, établissement médico-sociaux…).

 

En établissement de santé : Si l’accompagnement palliatif peut être mené dans tout service hospitalier sans lit identifié, on identifie des niveaux de prise en charge selon la spécialisation en soins palliatifs requise pour l’accueil du patient :

  • Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) offrent une prise en charge spécialisée en soins palliatifs dans un service non spécialisé et sont installés dans des services d’hospitalisation fréquemment confrontés à des fins de vie. Les soins sont prodigués par les mêmes équipes ayant pris en charge les soins curatifs.
  • Les unités de soins palliatifs (USP) sont des services d’hospitalisation dont les lits sont totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement de la fin de vie. Elles accueillent les patients relevant de situations complexes nécessitant l’intervention et la coordination d’une équipe pluridisciplinaire aux compétences spécifiques. Elles sont des lieux de soins mais aussi des lieux de vie pour la personne malade et ses proches. Elles assurent une triple mission de soins, de recherche et de formation des soignants.

A ces structures, vient s’ajouter si besoin une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) :

  • Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont composées de médecins, infirmiers, psychologues dont le rôle ne réside pas dans la dispensation de soins mais dans le soutien et l’apport d’expertise auprès des équipes soignantes qui font appel à elles. Elles apportent une aide à la réflexion et à la prise de décision et interviennent dans les différentes structures de soins (USP, LISP, établissements médico-sociaux…) sur la base de conventions. De par leurs fonctions pédagogiques, elles participent aux actions de formation des professionnels.

     

A domicile : la décision de soins palliatifs au domicile est prise par le médecin traitant, avec l’accord du patient et de sa famille. Il importe de s’assurer que les soins et l’accompagnement pourront être menés dans de bonnes conditions.

Tous les patients, quel que soit leur âge, peuvent bénéficier d’un accompagnement en fin de vie à domicile, sous réserve que leur état le permette. Cependant, pour pouvoir envisager un maintien à domicile d’un patient en soins palliatifs, il faut s’assurer de certains prérequis :

 

  • La capacité de l’entourage d’assurer ce maintien
  • La disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels (médecin traitant, infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie…)
  • La coordination des professionnels du domicile auprès de la personne malade ainsi que la possibilité de recourir à l’expertise médicale (auprès d’une équipe référente en soins palliatifs
  • L’accès à un accompagnement psychologique et social, si nécessaire
  • La mise en lien avec les associations de bénévoles d’accompagnement, si elle est souhaitée

Pour plus d’informations : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/qui-sommes-nous/atlas-des-soins-palliatifs-et-de-la-fin-de-vie/

Quelles sont les aides pour les proches ?

La famille et les proches ont parfois besoin d’être soutenus dans leur épreuve face à la maladie grave qui touche l’un des leurs. Les équipes soignantes, les associations de bénévoles d’accompagnement, les associations de malades peuvent répondre à ces besoins en proposant un soutien individuel, familial ou collectif.

Les proches qui souhaitent réduire ou suspendre leur activité professionnelle pour accompagner le malade en fin de vie peuvent prendre un congé de solidarité familiale.

Des bénévoles d’accompagnement peuvent offrir du temps, de la présence et de l’écoute aux personnes en fin de vie et à leurs proches en établissement de santé, en institution ou à domicile. Ils ne peuvent intervenir qu’avec l’accord du patient et de ses proches. Il faut veiller à ce qu’ils fassent partie d’une association agréée qui assure leur formation et leur encadrement.

Le congé de solidarité familiale
Ce congé est ouvert à tout salarié dont un ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou dont le cohabitant fait l’objet de soins palliatifs, quelle qu’en soit la cause. Il a une durée maximale de trois mois, renouvelable une fois pour accompagner ce proche malade. Vous pouvez vous renseigner auprès du service des ressources humaines de votre entreprise pour connaître les démarches à suivre et demander ce congé. La durée du congé de solidarité familiale est fixée par le salarié.
Toutefois, le congé ne peut pas dépasser une durée maximale (renouvellements compris). Elle est fixée par une convention ou un accord collectif d’entreprise (à défaut, par convention ou accord de branche). En l’absence de dispositions conventionnelles, la durée du congé est de 3 mois, renouvelable une fois.
Les personnes bénéficiant d’un tel congé peuvent bénéficier de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie créée par la loi du 2 mars 2010.

Comment trouver une structure de soins palliatifs ?

En premier lieu, discutez-en avec votre médecin traitant ou l’équipe soignante, qui pourront vous orienter .

Vous pouvez également identifier une structure de soins palliatifs ou des associations de bénévoles en consultant le Répertoire national des structures de soins palliatifs de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs : www.sfap.org

Une plateforme nationale d’écoute « La fin de vie, et si on en parlait ? » est joignable au 01 53 72 33 04. Elle vous rappelle pour répondre à vos questions : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/qui-sommes-nous/formulaire-de-rappel/

 

Pour en savoir plus :
L’ensemble des informations relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie sont disponibles sur le portail https://www.parlons-fin-de-vie.fr/.
Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) est l’interlocuteur privilégié dans le cadre de sa mission d’information sur les droits et les dispositifs de la fin de vie. Les rubriques du portail vous guideront dans vos démarches, pour votre propre usage ou celui de vos proches.

En résumé :
Les soins palliatifs s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible pour les malades et proposent un soutien aux proches. Vous pouvez bénéficier d’un congé d’accompagnement de solidarité familiale pour soutenir votre proche malade dans cette épreuve.

Liens utiles

Parlons fin de vie
Le programme national de développement des soins palliatifs
La fin de vie en pratique
L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie
Le site du Défenseur des droits

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