Instance de participation des personnes majeures protégées (Groupe ENVOL)

Objectifs résumés
Cette instance de participation est un lieu de rencontres, d’échanges et d’expression pour et à destination des personnes majeures protégées de la région. Elle vise à favoriser leur participation afin de :
 les rendre actrices dans la construction des politiques qui les concernent (s’exprimer eux-mêmes pour eux-mêmes),
 les associer à l’évaluation et l’amélioration de la qualité dans l’exercice des mesures,
 représenter, défendre et porter leur parole au sein de différentes instances

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

URIOPSS PACA ET CORSE
54 RUE PARADIS
MARSEILLE 13006
Type de structure :
Association et organisation professionnelle

Coordonnées du contact :

DEL GUIDICE / VIELJUS LSIA / JESSICA
Qualité : CON SEILLER TECHNIQUE PERSONNES AGEES - PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP
Téléphone professionnel : 04 96 11 02 37
Courriel professionnel : l.delguidice@uriopss-pacac.fr

Contexte

L’origine
Le schéma régional 2015-2019 des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales en Provence-Alpes-Côte d’Azur (MJPMDPF) prévoit « l’étude de la faisabilité d’une instance régionale de participation des personnes protégées ».
Cette étude réalisée en 2017 par l’URIOPSS s’est déroulée en trois temps :
 l’envoi d’un questionnaire à l’ensemble des personnes protégées via le relais des établissements et services médico-sociaux de la région,
 des rencontres individuelles en établissements et services auprès des personnes protégées intéressées
 l’organisation d’une première réunion régionale.

Les données recueillies ont été concluantes : près de 800 personnes protégées vivant en PACA ont répondu à l’enquête : 1/4 environ sont intéressées par ce projet. Ce projet a également été « approuvé » par les professionnels rencontrés pour qui les majeurs n’ont pas suffisamment connaissance de leurs droits et ne sont pas acteurs dans leur mesure.

La finalité
La finalité de ce projet est de rendre les personnes majeures protégées actrices dans l’exercice de leur mesure et dans les politiques qui les concernent.

L’un des moyens d’y parvenir est la mise en place d’une instance de participation.
Celle-ci a pour objectifs de :
  améliorer l’accès à l’information des personnes majeures protégées
  favoriser l’expression et la participation des personnes majeures protégées
  associer les personnes majeures protégées à l’évaluation et l’amélioration de la qualité dans l’exercice des mesures,
  identifier des personnes majeures protégées « référentes » en charge de représenter, défendre et porter la parole de l’ensemble des personnes majeures protégées au sein de différentes instances politiques (participation au renouvellement du schéma régional des MJPMP, commission de sélection dans la cadre d’un appel à candidature pour la création d’un service mandataire, etc.)

La description du projet
Cette instance de participation vise à réunir les personnes protégées de la région afin de leur offrir un lieu d’expression et de participation sur les politiques qui les concernent.

Lors de chaque réunion, les participants s’expriment et échangent sur des thématiques en lien avec leur mesure. Ces temps de travail permettent l’élaboration des propositions/contributions qui sont remises aux différents acteurs institutionnels (DRDJSCS, établissements sociaux et médico-sociaux, services mandataires, etc.).

Cette instance de participation a été renommée « groupe ENVOL » par les personnes protégées où : E = expression, écoute / N = non jugement / V = valorisation / O = oser dire / L = liberté.

Les acteurs
Ce projet s’inscrit dans le cadre du schéma régional des MJPMP et est à l’initiative de la DRDJSCS.

L’URIOPSS PACA et Corse est porteuse de ce projet.
Elle travaille en collaboration avec ses adhérents (établissements et services sociaux et médico-sociaux) notamment pour communiquer, sensibiliser et mobiliser les personnes majeures protégées dans cette instance et anime et coordonne les différentes réunions de l’instance.

L’Agence Régionale de Santé a été sollicitée pour le financement de cette instance sur l’année 2019 à hauteur de 80% du montant prévisionnel. Les 20% restants seront financés respectivement par la DRDJSCS et l’URIOPSS (10% chacun).

Les usagers (personnes majeures protégées) sont impliqués tout au long de ce projet :
  Par le biais du COPIL (organisation des plénières, prises de décision, développement d’outils pour l’instance)
  Par le biais des réunions plénières (échanges, proposition d’actions, etc.)

Les axes prioritaires :

  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
  • Axe 7 : Autre

La réalisation

La mise en œuvre
L’instance se décompose comme suit :
1/ Un comité de pilotage (membres fixes) – 2 réunions par an
Composé d’une dizaine de personnes environ (majoritairement des personnes protégées), le COPIL se réunit avant chaque réunion plénière dans les Bouches du Rhône. Il est chargé de la mise en place et de l’organisation des réunions plénières et de la structuration du groupe (nom du groupe, outils de communication interne et externe etc.).
2/ Des réunions plénières – 2 par an
Elles sont ouvertes à l’ensemble des personnes majeures protégées de la région. Celles ci peuvent être accompagnées par un tiers pour toute aide à l’expression ou à la compréhension.
Des professionnels (mandataires professionnels, avocats, juges, etc.) peuvent être invités pour des apports techniques relevant de leur champ d’expertise.
Après chaque réunion, une évaluation est complétée par les participants et un compte rendu est rédigé par l’URIOPSS. Les frais de déplacement sont pris en charge.

Projet initié en :
2017

Projet mis en œuvre en :
2017

Comment et combien ?
Le coût de l’étude de faisabilité de l’instance de participation était de 4 500 euros. Ce montant englobe :
  Rédaction de l’enquête
  Dépouillement
  Coûts administratifs (frais postaux, supports papiers, …)
  Rencontres individuelles en établissements et services auprès de personnes majeures protégées (frais de déplacement, coûts humains)
  Organisation de la première réunion plénière (temps de préparation, temps administratif, défraiement, etc.)

Le montant relatif à la mise en œuvre de l’instance en 2018 est de 17 367 euros ; il correspond à la mise en œuvre de deux réunions plénières et deux réunions du COPIL.
Le financement de cette action englobe :
  Frais administratifs : envoi des invitations, budget frais postaux, temps de travail administratifs,
  Frais de location de salle,
  Temps de préparation et d’animation des réunions (COPIL + plénières),
  Rédaction et diffusion des comptes rendus,
  Défraiements : déplacement, restauration, hébergement

La communication
Les comptes rendus des différentes réunions sont accessibles sur le site de l’URIOPSS et communiqués auprès de l’ARS et de la DRDJSCS.

Des rencontres avec les fédérations tutélaires seront organisées en 2019 si l’instance est reconduite .
Un flyer de présentation de l’instance sera alors réalisé. Il servira de support de présentation lors de rencontres ou réunions avec des professionnels accompagnant des personnes majeures protégées.

Et après

Les résultats
La plus-value du projet s’évalue avant tout par la satisfaction des personnes protégées sur l’information apportée mais surtout par cet espace de parole où ils sont reconnus dans leurs droits et où ils peuvent s’exprimer et participer aux politiques qui les concernent.
Les contributions et propositions faites lors des réunions plénières et la manière dont celles-ci seront saisies par la suite illustrent également la plus value du projet (notamment dans le cadre du renouvellement du schéma des MJPMP 2020-2025 ; il est attendu que des personnes majeures protégées puissent participer à l’élaboration de ce nouveau schéma).

Evaluation et suivi

A ce stade, l’évaluation de cette instance se base sur un questionnaire de satisfaction distribué à la fin de chaque réunion plénière par l’URIOPSS ; il est complété par l’ensemble des participants, qu’il s’agisse de personnes sous mesure de protection juridique ou de mandataires professionnels ou familiaux.
Ce questionnaire évalue l’organisation logistique de la journée, l’animation, les échanges entre les participants, les sujets abordés, le contenu et le déroulé de la journée. Les personnes majeures protégées peuvent également faire des propositions de thématiques de travail et des propositions d’amélioration de l’instance.
Une fois par an, un rapport d’activité est rédigé par l’URIOPSS à partir des indicateurs suivants :
  Nombre de participants
  Type mesure de protection juridique (curatelle, tutelle, sauvegarde de justice)
  Lieu de vie (ville, domicile/établissement)
  Moyen de transport des personnes (transport en commun, accompagnement par un tiers, etc.)

Quelques conseils et témoignages
Au-delà de l’aspect participatif, cette instance valorise les personnes majeures protégées et les place en tant que citoyen, acteur de leur vie et de leurs décisions.