Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Centre Hospitalier Sainte Marie Nice
87 Avenue Raybaud CS 41519
NICE CEDEX 1 06009
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

DUNEZAT Philippe
Qualité : Médecin DIM
Téléphone professionnel : 04 93 13 58 38
Courriel professionnel : philippe.dunezat@ahsm.fr
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : loic.donteville@ahsm.fr

Contexte

L’origine
Pourquoi sommes-nous là, ensemble ? Le rétablissement est l’objectif commun, partagé par les usagers et les soignants. L’expérience des usagers et des aidants, leurs savoirs et leurs connaissances, doivent être croisés avec la vision des soignants pour le bien de tous.
La réflexion sur l’Ethique et les Valeurs constitue une nécessité et un apport indispensable pour les acteurs du soin. La « visée Ethique » (Paul Ricoeur) emporte la participation des usagers, le sens de l’action de soin et la vision partagée de l’objectif.
L’initiative du comité d’organiser une journée d’échanges dédiée à ces réflexions a été soutenue par le CAS, la DG du CHSM de Nice, le Corps médical et la direction des soins.Nous voulions une triple grille de lecture comportant, en sus de celle des acteurs du soin comme il est coutumier, celle de l’usager et celle de l’aidant.
Les interventions d’experts et le choix des sujets abordés ont été le fruit d’une réflexion conjointe avec les usagers et les soignants.

La finalité
Il s’agissait donc de co-organiser une journée d’échange et de réflexion inscrite dans notre visée éthique, permettant de croiser les regards des usagers, des aidants et des soignants sur le soin juste et le rétablissement, en vue de promouvoir l’appropriation par les usagers comme par les équipes de soins, des projets de soins co-construits.
L’objectif comportait plusieurs étapes.
– l’élaboration préalable, permettant d’initier la mobilisation des usagers, aidants et soignants.
– l’organisation et la mise en œuvre, correspondant à l’engagement et l’implication conjointe des 3 catégories d’acteurs
– les échanges avec les partenaires et le public, permettant par la mise en situation et les échanges relationnels et émotionnels, de favoriser les coordinations, l’accès aux soins, l’élaboration et le partage d’objectifs partagés.
– l’élaboration des conclusions et la mise en œuvre de nouveaux objectifs opérationnels.

La description du projet
Le comité de pilotage a voulu d’emblée inclure les usagers, les aidants et les soignants, avec l’appui du service communication.
Une démarche a été engagée afin d’analyser les représentations portées par la communauté de soins, comportant notamment questionnaires, entretiens, et groupes de paroles (usagers, soignants).
Avec cet éclairage, notre choix thématique s’est porté sur le soin juste, le respect, la dignité, la bienveillance réciproque, dans la visée du rétablissement.
Nous avons sollicité l’ensemble des acteurs de santé dont les usagers, nous avons également sollicité nos différents partenaires : Département, Ville, CLSM, Associations tutélaires et Associations partenaires.

Les acteurs
Pour les principaux : le CHSM de NICE soutenu par son conseil associatif de surveillance, la ville de Nice, le département des Alpes Maritimes, le CLSM, l’UDAF, CAP Emploi, Isatis, le GEM, l’IFSI, les médiateurs de santé, les associations (Phare des 2 pôles, UNAFAM, ALDO, …)

Les axes prioritaires :

• Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
• Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation
• Promouvoir un mode de résolution des litiges comme la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées…
• Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
• Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
• Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.

La réalisation

La mise en œuvre
La journée a été organisée dans un lieu (extérieur) propice à l’ouverture aux usagers, au public et aux partenaires.
Les thématiques ont été extraites des réponses aux questionnaires, et des réflexions collectives menées avec les usagers et les soignants.
Les débats ont été éclairés notamment par nos experts M. Walter HESBEEN (infirmier et docteur en Santé Publique), M. Simon Vasseur-Bacle (psychologue, CCOMS), et Mme Isabelle Lolivier (infirmière et rédactrice en chef de la revue Santé Mentale).
Le président de la CME de l’établissement, plusieurs médecins-chefs ainsi que le médecin coordonnateur des soins somatiques, ont apportés leur expertise et leurs questionnements éthiques portés en santé mentale.
Des tables rondes par thématiques ont permis de favoriser les (riches) échanges, et l’interactivité entre les intervenants et le public.
La participation des usagers et des aidants comme co-animateurs s’est montrée déterminante pour le dynamisme des échanges.

Projet initié en :
2019

Projet mis en œuvre en :
2019

Comment et combien ?
Les associations d’usagers ont participé à la mise en place de la salle.Un espace situé à l’entrée de la salle de conférence, était consacré à leurs œuvres et réalisations : des usagers ont exposé photos, peintures, sculptures et poèmes. La Salle Ecard à Nice a été prêtée par le département 06 (en tant qu’association).Les frais : frais de régisseur pour la salle:180 euros/Restauration:640 euros+pause-café fournie par le service restauration de notre établissement. Déjeuner en ESAT.Hôtel (ESAT)/Intervenants extérieurs:3 personnes:frais de déplacement,hôtel et frais intervention : 2400 euros/Communication :Impression de 2 posters :1 sur la parole de l’usager et du soignant, et 1 sur le soin juste dans la crise :48 euros /Affiches imprimées en interne, invitations envoyées par email et système d’inscription en ligne générant des listes de participants et une possibilité de messages de relances et d’envoi du programme (imprimé en interne pour distribution.Projet Autofinancé

La communication
Affichage (création d’une affiche dédiée à la journée) , affiche envoyée aux associations de représentants d’usagers pour diffusion /invitation digitale envoyée à 250 personnes / Un programme diffusé en version papier et digitale/Création d’un évènement Facebook : https://www.facebook.com/events/913646149000465/ Partage de l’information sur nos réseaux sociaux LinkedIn, Twitter et Facebook /Relais de l’information sur les réseaux sociaux de l’IESTS, Comité Ethique Azuréen, Unafam,Le Phare des 2 Pôles, Adesm / Rédaction d’un communiqué de presse ( régionale et spécialisée) / Publication d’une actualité sur le site de l’AHSM :Communication interne :flyers dans les boites aux lettres, article sur le site intranet / Partenariat avec la Revue Santé Mentale : modération par la rédactrice en chef de la journée.Annonce de l’événement dans l’agenda du site de la revue et sur le site Facebook /Mise à disposition de tables d’information pour l’UNAFAM,le phare des 2 pôles, le GEM, …

Et après

Les résultats
La journée a permis de réunir la communauté de soins autour d’un objectif commun, dans un climat d’échanges positifs, permettant aux intervenants de mieux se connaître, au public de découvrir ou mieux connaître les offres mises à leur disposition, avec un impact fort autour des communications faites par les usagers.Retours provenant des différents partenaires : la manifestation a été dynamisante et porteuse de créativité.on peut affirmer que cette journée a porté une exemplarité pour le public et pour les aidants et usagers présents. La journée a aussi permis de démontrer le rôle d’acteur de l’usager dans son propre rétablissement. Ce rôle préfigure certaines avancées souhaitables pour l’empowerment vers une démocratie sanitaire. Cette vision permet dans le contexte de visée éthique, de préciser les attentes et les besoins des usagers et des aidants, et d’aider à restituer aux acteurs du soins une idée plus précise de leur rôle d’acteur, pour un soin et un accompagnement justes.

Evaluation et suivi
1/Questionnaire satisfaction en ligne adressé aux participants.100% des répondants souhaitent qu’un événement de ce type soit renouvelé, satisfaction globale de 8,5/10.Les points de satisfaction:la rencontre soignants usagers à égalité de parole respectée, qualité des intervenants professionnels et des interventions patients, apport de la vision du philosophe.
2/Plusieurs réunions de « débriefing » ont eu lieu avec les intervenants et avec les usagers, pour préciser avec eux l’impact ressenti et les prolongements à venir. 3/ Publication des « Actes » incluant les témoignages des patients - communication au niveau de l’AHSM et dans la presse spécialisée –travail de recherche orienté vers l’implication croissante de l’usager dans la co-construction de son projet de soins et d’accompagnement.4/Programme d’élaboration « Ethique et Rétablissement » : déjà lancé au niveau de l’association hospitalière.5/Renouveler des journées similaires pour soutenir la participation des usagers

Quelques conseils et témoignages
Conseils tirés de l’expérience
Elaborer et partager une vision commune des objectifs.
Construire le programme de la journée à partir d’un questionnement partagé.Appréhender l’usager comme l’acteur principal de son rétablissement.Viser la réduction de l’asymétrie et favoriser la complémentarité.Viser la co-construction des projets et des actions.
Viser l’engagement des participants.
Extraits de restitutions orales des usagers à propos de leur expérience du rétablissement.
« Le rythme est très important et l’on doit s’écouter, éviter les stress et les angoisses afin que les cadences qui ne nous correspondent pas ne s’imposent pas à nous. » « Maintenant je vis heureux en dépit de la maladie et je vais grâce à mon métier partager le savoir expérientiel des troubles dont je souffre. » ;« mot anglais qui, pour moi, définit la reprise du pouvoir sur soi-même, la reprise de décisions« Certain me jugeront à mon apparence, d’autre plus amicaux, s’arrêteront à mes qualités"